Symptomy

PŮSOBÍ TARLOVOVY CYSTY POTÍŽE?

Některé cysty jsou asymptomatické (nepůsobící potíže) a některé jsou symptomatické (působící potíže) – jsou tu určité číselné odhady, do kterých se však nechceme pouštět už jen proto, že pacienti se symptomatickými Tarlovovými cystami často nejsou bráni vážně, protože je tu předsudek, že Tarlovovy cysty musí být vždy 100 % asymptomatické nálezy. A dokud nebudou pacienti se symptomatickými Tarlovovými cystami bráni vážně, tato data a odhady pravděpodobně nebudou odpovídat realitě. Podstatné je, že existence asymptomatických perineurálních cyst by nás neměla rozhodit a dovést k názoru, že všechny cysty musí být asymptomatické. Přistupovat k pacientům s Tarlovovou cystou se základní myšlenkou, že jejich onemocnění jim nepůsobí žádné problémy, je kámen úrazu a důvod, proč pacienti se symptomatickými Tarlovovými cystami mnohdy trpí bez pomoci. Dovolili bychom si zde také vyslovit naší vlastní myšlenku – reakci – na argument některých lékařů, že cysty na snímcích občas vidí a nemyslí si, že by dělaly problémy – jsou to snímky zdravých lidí anebo lidí, kteří si stěžovali na určité obtíže a z tohoto důvodu byli odesláni na magnetickou rezonanci? Možná určitými obtížemi spojenými s Tarlovovou cystou trpí více lidí, než si myslíme.

Je tu také již zmiňovaná teorie, že cysta, která je asymptomatická, nemusí být asymptomatická navždy a může být jen otázkou času, kdy se symptomy začnou projevovat – třeba s růstem cysty nebo úrazem. Je totiž pravděpodobné, že je potřeba nějaký čas k tomu, než se potíže začnou projevovat. Některé zdroje uvádí, že s rostoucí velikostí cysty roste pravděpodobnost, že cysta bude symptomatická, avšak nedá se odvozovat, že symptomy musí vždy záviset na velikosti – i menší cysta může dělat pacientovi potíže.

Symptomy se odvíjí od lokace cysty. Cysta v cervikální (krční) páteři bude působit jiné obtíže než cysta v sakrální (křížové) oblasti.

Tarlov cyst disease foundation, kterou jako zdroj doporučuje i neurochirurg specializující se na Tarlovovu cystu, Frank Feigenbaum, uvádí následující SEZNAM SYMPTOMŮ:

- Bolest ve spodní části zad (především pod pasem), v hýždích, nohou a chodidlech

- Bolest na hrudi, horní části zad, krku, paží a rukou

- Slabost a/nebo křeče v nohou a chodidlech / rukou a dlaních

- Parestezie (abnormální čití) v nohou a chodidlech nebo rukou a dlaních, závislé na lokaci cysty

- Bolesti i při jen krátkodobém stání či sezení

- Bolesti při kýchání nebo kašlání

- Neschopnost vyprázdnit močový měchýř nebo v extrémních případech neschopnost močit a potřeba cévkování

- Změny ve funkci močového měchýře či střev, včetně inkontinence

- Otoky sakrální (nebo krční, hrudní, anebo bederní) oblasti páteře

- Bolestivost, pocity tlaku a citlivosti v sakrální oblasti a kostrči, probíhající přes kyčel a do stehna (s cystami v sakrální oblasti), stejné pocity v horních částech páteře – závisející na lokaci

- Bolesti hlavy (kvůli změnám v tlaku mozkomíšního moku), někdy doprovázené rozostřeným viděním, dvojitým viděním, tlakem za očima a útlakem optického nervu, způsobující papiledém (otok optického nervu)

- Další symptomy senzorického systému: tinnitus (zvonění, bzučení, praskání, křupání apod.)

- Závratě a pocity ztráty rovnováhy, zvláště se změnou pozice

- Pocity „sezení na kameni“

- Tahání a pálení v oblasti kostrče, zvláště při ohýbání

- Ischias

- Vaginální, rektální a pánevní bolesti a/nebo bolesti břicha

- Syndrom neklidných nohou

- Syndrom permanentního sexuálního vzrušení (PGAD)

- Sexuální dysfunkce a bolestivý pohlavní styk

Žít s těmito symptomy je vysilující a velmi limitující – to, když nejsou pořádně pochopeny okolím a pacientovi není přiznána žádná potřebná podpora či efektivní léčba, je pro pacienta velmi frustrující a svízelná situace. Zde je například případ ženy, která ukončila svůj život po dlouholetém boji s PGAD – syndromem permanentního sexuálního vzrušení - článek zmiňuje i Tarlovovy cysty, který tento syndrom mohou v některých případech způsobit.

Diagnostika

Tarlovovy cysty se diagnostikují magnetickou rezonancí. Magnetická rezonance byla vyvíjena od roku 1973, v České republice se první magnetická rezonance objevila v roce 1988 a její vynálezci byli oceněni Nobelovou cenou v roce 2003. To je relativně nedávno, takže se nelze divit, že se o Tarlovových cystách dříve moc nemluvilo, když je magnetická rezonance (MRI) hlavním diagnostickým nástrojem, který je navíc poměrně drahý. U pacientů, kteří nemohou podstoupit magnetickou rezonanci, se dá použít CT, které může zobrazit například erozi kosti.

Žádanku na magnetickou rezonanci může vám může předepsat například neurolog nebo ortoped. Doporučujeme si vždy vyžádat / zakoupit CD s výsledky rezonance - pro snazší komunikaci a konzultaci s dalšími lékaři (a kvůli možnosti podívat se na výsledky sám).

Léčba

Bohužel nemáme žádný seznam lékařů, kteří by se v České Republice či na Slovensku specificky věnovali léčbě Tarlovových cyst.

V současné době také neexistuje žádná 100% léčba Tarlovových cyst. Každý postup má svá rizika a mnoho lékařů má různé názory (operovat cysty vs. neoperovat cysty). Je tedy na každém lékaři a pacientovi, jakou cestou se rozhodnou ubírat. Zkušenosti pacientů se velmi liší, ať už se jedná o punkci, operaci či léky a nedá se tedy říct, že by tu existoval jeden postup, který všem pomohl anebo jeden postup, který nikomu nepomohl anebo všem ublížil.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

OPERACE A DALŠÍ ZÁKROKY (PUNKCE)

Prozatím neexistuje žádná 100 % léčba Tarlovových cyst. Byly zde pokusy cysty odsávat, avšak úleva je mnohdy pouze krátkodobá a cysty mají tendenci naplnit se znovu. Někteří lékaři cysty odsávají a následně je vyplňují fibrinem, což by mělo zabránit opětovnému naplnění. Někteří pacienti z pacientských skupin se ale svěřují se svými osobními zkušenostmi, že jim tato procedura buď nepomohla vůbec, anebo úleva trvala jen pár měsíců a tento zákrok se musel stále dokola opakovat, protože se cysta stejně naplnila po pár měsících či (při štěstí) let (fibrin se totiž rozpadne/vstřebá). Někteří pacienti se podělili o to, že nejenom, že jim punkce s použitím fibrinu nepomohla, ale kvůli zjizvení (či zbytkovému fibrinu ulpělému na nervech) se může stát operace složitější, rizikovější a pro některé vyloženě neproveditelná. Též je před tímto AFGI zákrokem potřeba vyšetřit a zhodnotit, jestli cysta takzvaně „komunikuje“ se zbytkem páteřního kanálu (pokud ano, punkce s fibrinem není vhodná) – to se vyšetřuje CT myelogramem, který při tomto onemocnění ale také není nejvhodnější, protože může zapříčinit tvorbu více cyst, zhoršit bolesti a další symptomy anebo třeba zapříčinit únik mozkomíšního moku (veškeré zákroky v místě cysty jsou s tímto onemocněním potenciálně rizikové a mělo by se vždy zhodnotit, zda benefity převyšují rizika). Velkým rizikem těchto punkcí je také napíchnutí a poškození nervových vláken ve stěnách cysty (protože Tarlovovy cysty nejsou cysty v pravém slova smyslu, ale spíše dilatace nervů), únik mozkomíšního moku a cysta se nejenom může navrátit na původní velikost, ale ještě se zvětšit. Benefity tedy v mnohých případech nepřevažují rizika, ale hlavní výhoda těchto zákroků je, že nejsou tolik invazivní jako operace.

Někteří se uchylují k injekčním blokádám a anestetikům, avšak jakýkoliv zásah jehlou v této oblasti může potenciálně všechny potíže ještě zhoršit.

Někteří neurochirurgové zabývající se Tarlovovými cystami provádějí operace těchto cyst. Každý lékař má nejspíše trochu jiný postup - profesor Warnke popisuje, že je při operaci potřeba řešit nejen samotnou cystu, ale i její příčinu, jinak se cysty udělají znovu. Nejprve je potřeba udělat do kosti díru, provést resekci cysty a poté zaplnit vzniklé místo tukem daného člověka. Také je prý potřeba se zaměřit na odstranění případné arachnoiditidy - nervy je potřeba vyprostit/rozmotat.

Informace o současné situaci týkající se operací v německé Vigdis Thompson Foundation (ke dni 4.4.2023) najdete v našem článku "Vyjádření Vigdis Thompson Foundation k pozastavení operací v Německu".

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

CENTRUM LÉČBY BOLESTI

Pro některé pacienty je také důležité dostat se do centra léčby bolesti a dostat odpovídající medikaci, která jim pomůže alespoň trochu snížit intenzitu bolestí. Některým pacientům je předepisován Neurontin (Gabapentin) anebo Lyrika ve vyšších dávkách na zmírnění neuropatických bolestí. Někteří pacienti také používají opiáty, lokální náplasti (např. Lidokain), Ketorolak (Toradol), methylprednisolon nebo dexametazon (protože zánět může být velká část tohoto onemocnění) a někteří si vychvalují léčebné konopí, které má na ně prý méně vedlejších účinků v porovnání s některými předešle jmenovanými léky - avšak v mnoha státech je velmi těžké – pro některé pacienty až nemožné – se k léčebnému konopí dostat, protože lékaři jsou spíše zvyklí předepisovat opiáty.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

POMŮCKY PRO MOBILITU

Někteří pacienti používají pomůcky pro mobilitu – od holí přes berle až po vozík, protože Tarlovovy cysty mohou mít zásadní vliv na mobilitu a výdrž člověka a mnoho pacientů se symptomatickými Tarlovovými cystami má menší či větší obtíže chodit (což se navíc u některých může měnit ze dne na den). Avšak pro pacienty je někdy těžké se k takovým pomůckám dostat, pokud si jejich lékaři myslí, že Tarlovovy cysty (či arachnoiditida) nemohou působit žádné potíže. Takoví pacienti se pak často uchylují k tomu, že většinu času leží (anebo sedí) v posteli, protože vodorovná poloha bývá pro pacienty většinou úlevová, což ale může vést ke zhoršené kondici a psychickému stavu, protože pacient nestačí svému okolí a nemá možnost se kvůli svým nekompenzovaným potížím zařadit do „normálního“ života. Pomůcky pro mobilitu jsou v dnešní době stále stigmatizovány („Social pressures and perceived stigma deter mobility aid use, particularly in minority populations. Greater physician involvement, positive peer models and affordable, safe, visually appealing devices would promote greater acceptance of mobility aids“) a v leckterých případech jsou viděny jako „zbytečná věc navíc“ anebo „až moc velká úleva“, pokud člověk vydrží alespoň pár minut stát anebo má cit v nohou (a to především u pacientů, kteří nejsou důchodového věku), ač by některým z pacientů pomůcky pro mobilitu mohly výrazně pomoci, protože jim pomůcka může zajistit větší samostatnost a může pomoci snížit pacientovy limity, které jsou dané jeho symptomy, bolestí a únavou – správně vybrané pomůcky naopak spíše podporují a motivují člověka, aby se hýbal, než aby díky nim ochabnul a aby ho brzdily – pacient se spíše stane neaktivním, pokud se mu nedostane žádné léčby ani jiné pomoci a bude v podstatě jen žít v posteli. Pomůcky pro mobilitu a různé další pomůcky jako jsou sedáky (pacienti s TC v oblasti křížové kosti někdy mívají problémy sedět kvůli bolesti kříže, kostrče a pocitům "sezení na kameni") řeší například rehabilitační lékaři a ergoterapeuti.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Konečné rozhodnutí, zda a jakým způsobem Tarlovovy cysty léčit nebo jak se vyrovnávat se symptomy, které způsobují, by mělo být na lékaři – neurochirurgovi, který se specializuje na Tarlovovu cystu – a také na samotném pacientovi, který by měl mít možnost si promluvit s opravdovým odborníkem – a ne jen náhodným lékařem, který se Tarlovovými cystami nezabývá – o všech možnostech & jejich benefitech a rizicích. Operace Tarlovových cyst nejsou časté rutinní operace a je potřeba specialisty. Měli bychom normalizovat, že není špatné se nevěnovat a nerozumět úplně všemu a že je opravdu potřeba v zájmu všech - a především v zájmu samotného pacienta - jej přeposlat k někomu, kdo se dlouhé roky věnuje danému onemocnění, jeho výzkumu a operacím. Léčba asymptomatických Tarlovových cyst není doporučována.