Zeptali jsme se pacientů...

Je jasné, že víc hlav víc ví. A že je potřeba, abychom mysleli na různorodost komunity lidí s Tarlovovými cystami - na rozdílné zkušenosti, názory, pohledy, postřehy a také potřeby různých lidí. Proto jsme se tedy zeptali na našem prvním online setkání a skrze survio průzkum na čtyři důležité otázky.

Pokud vás zajímá co nejvíce zkušeností pacientů, připomínáme také náš oddíl "Výsledky dotazníku", kde najdete například článek "Zkušenosti 60 pacientů z České republiky a Slovenska" anebo třeba článek "Přidružené diagnózy u pacientů s Tarlovovou cystou (52 pacientů z České republiky a Slovenska" (a také dva samostatné články s infografikami z těchto dvou zmiňovaných článků). Prosíme především všechny lékaře, kteří si chtějí načíst co nejvíce informací o Tarlovových cystách, aby si již zmiňované články pečlivě prošli.

Jak je vidět nejen z předchozích článků, ale i z tohoto článku, pacienti často bojují například s tím, že jsou jejich potíže bagatelizovány, minimalizovány, připisovány psychickému stavu a podobně - je to bohužel šokující realitou, především v momentě, kdy Tarlovovy cysty patří mezi onemocnění, která mají v dnešní době jednoznačný diagnostický test (magnetickou rezonanci - MRI) a pacienti často sdílí podobné anebo stejné symptomy. A nejen to - vyboulené či vyhřezlé ploténky, které mohou mít podobné symptomy o podobné intenzitě, jsou brány vážně. Ischias, který je symptomem mnoha pacientů s Tarlovovými cystami, je v kombinaci s jiným nálezem také často brán vážně (a NHS jej zahrnuje do svého listu 20 nejbolestivějších stavů a diagnóz, spolu s vyhřeznutím ploténky). A arachnoiditida, se kterou jsou Tarlovovy cysty často spojovány, je též považovaná za jednu nejbolestivějších diagnóz - různé studie ji popisují (především adhezivní arachnoiditidu, nejzávážnější typ arachnoiditidy) jako "velmi bolestivou a vysilující poruchu" či "způsobující extrémní, intenzivní bolesti". Proč tedy nebereme vážně Tarlovovy cysty a pacienty, kteří s Tarlovovými cystami žijí? Pojďme ale už na samotný obsah článku, tedy jednotlivé odpovědi pacientů.

1) Co byste chtěli, aby lidé o Tarlovově cystě věděli?

"Že spôsobuje bolesti a ze potrebujeme viac pochopenia."

"Omezení, bolest, nevědomost, zoufalost, přehlížení."

"Chtěla bych, aby si lékaři uvědomili, že není lehké takto žít. Spousta jich ignoruje nebo přesvědčují, že TC nic a nikoho neohrožuje."

"Doktoři nepomáhají!"

"Ze zpusobuje zdravotní obtize."

"Ze existuje, ze nemusi byt bezpriznakova."

"Tarlovova cysta způsobuje bolesti."

"Aby věděli, že může způsobovat velké bolesti."

"Že se k tomuto onemocnění aktuálně staví v ČR většina lékařů laxně."

"Cysty spôsobujú bolesti a zápaly v celom tele."

"Chtěla bych, aby věděli, jaké problémy mohou způsobovat a jaká omezení tím lidem přináší."

"Že aj keď je to navonok nevidno, tak je to vážna a nepríjemná diagnóza."

"Co vše tato nemoc obnáší."

"Aby věděli, že se může operovat, že dělá různé problémy v těle."

"Že existuje, že může působit problémy - a to i velmi velké a intenzivní problémy (někteří pacienti potřebují silné léky, chodí o holi či o berlích anebo používají vozík), že to nemusí být malá drobnost, ale má to potenciál obrátit člověku život vzhůru nohama... že se může vyskytovat v kombinaci s dalšími diagnózami (jako jsou například poruchy pojivové tkáně - syndrom hypermobility, Ehlers-Danlosovy syndromy, Marfanův syndrom)... že postihuje především ženy a nikdo zatím neví proč (odhadem 88% - 95% pacientů jsou ženy) - a tvrzení, že problémy žen jsou pouze v jejich hlavě, že jsou hysterické, že přehání, že jsou pouze emocionální a podobně je naprostý nepodložený nesmysl a čistý medicínský sexismus. A že toho zatím spoustu nevíme - nevíme všechny důvody vzniku, neexistuje 100% léčba - a tak dále. Je opravdu hodně věcí, co lidé o Tarlovově cystě nevědí - a bylo by velmi nápomocné, kdyby tyto informace věděli."

"Aby sa vedelo a viac hovorilo o tom, že Tarlovova cysta môže s vysokou pravdepodobnosťou spôsobovať veľké bolesti a ťažkosti ľuďom, ktorí ju majú. Že ovplyvňuje každodenný život, čo je ťažké zvládať a to najmä pri minimálnom alebo žiadnom pochopeni. Teda ze existujú aj TC symptomaticke. Bola by to veľká náhoda, že všetci ľudia s TC opisujú takmer rovnaké ťažkosti a zdrav. problémy."

"Veľké bolesti v oblasti výskytu cýst, časté zápaly močových ciest a tráviaceho ústrojenstva, tŕpnutie končatín, únava, bolesti hlavy... lekári nás odbíjajú tým, že krv je v poriadku, aj iné vyšetrenia a tak treba navštíviť psychiatriu... domôcť sa pomoci je beh na dlhú trať..."

"Je třeba vyhýbat se stresu, fyzické zátěži, pádům. Tarlovova cysta může bolet a hodně - z vlastní zkušenosti. I soudní spor o přiznání invalidního důchodu lze prohrát - vlastní zkušenost. Léčba opiáty. Léčebným konopím (ještě jsem nezkoušela). Akupunktura, fyzioterapie, masáže, čínské bylinky pomáhají. Pobyt v přírodě a klid. Možnost vlastního tempa, neboť je o mnoho pomalejší. Kontakt s lidmi je důležitý."

"Chronické kolísavé bolesti v oblasti beder 24/7, bolesti v křížové oblasti, jak když si narazíte kostrč, které občas přecházejí až v křeče, brnění v celé dol. končetině, jako když tudy prochází elektrika, problém s delším sezením - máte pocit, že sedíte na kameni, ale i stáním - to je jako by vám trhali hýžďové svaly od pasu z těla, hodina v dopr. prostředku připomíná právo útrpné, větší intenzita bolestí zas budí v noci ze spaní, rychle se unavíte... ztrácíte chuť do života. Trochu pomáhá střídání poloh těla - což můžete dělat doma, v práci těžko. Lékaři TC neřeší, podle nich TC nezpůsobují bolest, hledají jiného viníka. Většinou v té oblasti něco naleznou, pakliže má pacient TC, ovlivňuje celou páteř, jeho snaha se nějak z bolesti vymanit různým ulevováním si, držením těla v pozici, ve které to bolí méně. Myslím si, že s TC může souviset i artróza, která je nezřídka přítomná v různém stupni..."

"Jaké způsobuje cysta zdravotní problémy, projevy, prognóza."

"Chtěli bychom vědět - léčbu, příznaky, průběh, léky, lázně, doktory."

"Co ji způsobuje, jak se dá léčit."

"Aká je možnosť liečenia?"

"Lze Tarlovova cysta odstranit?"

"Jak jim pomoci."

2) Co byste chtěli, aby lékaři o Tarlovově cystě věděli anebo co byste lékařům chtěli vzkázat?

"Lékarom - začnite sa o túto diagnózu viac zaujímať prosím. Nerobte okamžite závery. Neberte nás ako hypochondrov."

"Aby pátrali a hľadali nové informácie o Tarlovovej cyste a boli viac chapavi a nápomocní pacientom."

"Doktoři by měli více léčit, více se o tom dozvědět, pomoci a mít zájem a ne pacienty doslova vyhazovat z ordinace se slovy, že je to nezajímá a že se máme léčit na psychině."

"Aby se taky trochu vzdělávali... Aby nás brali vážně.. Aby nález neignorovali, ale zabývali se jím... hodně to ničí život... posílat nás k psychiatrovi je fakt přes čáru."

"Tarlovova cysta může bolet a nesnesitelně. Omezení v běžném životě může být obrovské. Automatické přiznání invalidity. Citlivý a lidský přístup k pacientovi. Zájem a realizace, jde-li o výzkum a léčbu. Důvěra, pacient nesmí opouštět ordinaci s pocitem, že je simulant."

"Aby ji začali léčit a netvrdili, že není bolestivá."

"Aby nehovorili že to nie je nič, TC nerobí problém vraj."

"Začněte brát toto onemocnění vážně."

"Přála bych si, aby nám věřili."

"Aby již nebrali TC jako nebolestivé onemocnění, aby se spojili s lékaři ze zahraničí a dokázali tyto cysty odoperovat."

"Lékařům bych chtěla vzkázat to, že vůbec existují symptomatické cysty a že je třeba pacienta brát vážně a ne ho cpát léky nebo posílat na psychiatrii. Také bych chtěla, aby se více v této oblasti vzdělávali, mnoho neurologů o cystách slyšelo poprvé, což je alarmující."

"Že to pravdepodobne nie je bežná diagnóza, a aby sa dovzdelávali v tejto oblasti. Niektorí ani nevedia čo to TC je. A keď si stoja za svojím názorom, že TC tieto bolesti nespôsobuje, aby vysvetlili rovnaké symptómy u toľko veľa ľudí. A že nie náhodou patrí TC vo svete, resp. vo vyspelejšich krajinách medzi zriedkavé ochorenia."

"Opet aby vedeli, ze tento typ cyst existuje. Aby toto onemocneni nebagatelizovali a problemy zpusobene cystou nezlehcovali. Z rise snu by pak byl vyzkum na nektere z univerzit, zamereny konkretne na priciny vzniku a lecbu tohoto onemocneni."

"Aby se o Tarlovovy cysty více zajímali a aby v zájmu všech pacientů se vzácnými a přehlíženými onemocněními chápali, že nejsou dokonalí a že to, že se o něčem neučí (anebo že nemají aktuální, nejnovější informace), neznamená, že se nejedná o něco důležitého a problematického. Aby se snažili pomáhat alespoň tím, že budou naslouchat, že budou chápaví... a že se budou alespoň v rámci možností snažit nalézt alespoň nějaká řešení, aby pomohli konkrétnímu pacientovi k lepší kvalitě života (léky na bolest, fyzioterapie, lázně, pomůcky pro mobilitu - a tak dále). No a kdyby se jo našel někdo, komu na pacientech s Tarlovovými cystami záleží, tak by se mohl snažit zaměřit na výzkum tohoto onemocnění a operativní řešení tohoto onemocnění."

"Sú to pokrytci, ak sa ich to priamo netýka, tak riešia len svoje vrecká... je to veľmi smutné, že sa z mnohých lekárov stali obyčajní biznismeni..."

"Co cysta způsobuje, zájem o vyšetření, vyslechnutí pacienta a doporučení léčebného postupu či aspoň zmírnění potíží. Sledování cysty, studium zahraničních materiálů."

"Aby neříkali, že to nic není, jak říkají mně furt. A že to není žádný problém, ale je to velký problém v těle, který dělá další problémy. Že člověk kvůli tomu nemůže na velkou a bolí ho záda, nohy a celé tělo."

"Více porozumění, empatie vůči tomuto onemocnění."

"Spousta lékařů vůbec cystu neřeší. Neznalost nebo nezájem?"

"Důvěřovat pacientům a vidět souvislosti. I lékař může být pacientem a mít tyto cysty."

"Někdy se to nedá vydržet."

"Všechno."

"Cysty spôsobujú bolesti a zápaly v tele."

"Záda mě bolej až z toho brečím, jedno vyšetření za druhým, nález tarlovových cyst, mám to černé má bílém a poslali jste mě k psychologovi, že mé bolesti jsou psychický problém! Měla jsem zlomený obratel a od té doby se to vleče a vleče a vy jste až po 8 letech udělali MR! A teď jste mě jednoduše poslali domů a už se dál zajímat nebudete."

"Lékařům? Aby zkusili vzít v potaz, že primárním problémem, ze kterého pramení pak ty další nepěknosti v oblasti páteře a končetin, by mohly být právě TC. Pokud tělu vadí a limituje ho v pohybu, způsobuje silné bolesti, zúžení páteřního kanálu, kudy vede mícha, pak mícha, která v určitých úsecích kvůli přítomným TC nabude na objemu tak, že je jí páteřní kanál vlastně těsný, je stejným problémem, jen z opačného spektra..."

"Aby se lékaři dál vzdělávali a nedělali z nás blbce... jako rádoby neurochirurg slovensky mluvící ze ******* nemocnice (pozn. - cenzura názvu nemocnice) mně ukazoval z RTG, že tyto cysty jsou vlastně rozšíření míchy. Uráží mě tupost těchto lékařů a jejich povyšování!!! Můj nový neurolog při oznámení, že mám TC, se usmál a oznámil mi, že to neměli ani na škole a tudíž neví, co to vlastně je - a tím před ním smekám. Protože při dalším sezení už si proštudoval, o co jde.... ale bohu-žel zde v ČR není odborník, a tak jsem na lécích, injekcích a když je nejhůř, tak kapačky. Ale tím se neřeší nic.... Udivuje mě, jaké tady máme lékařské machry... ale to jen do té doby, než položíte dvě základní otázky, které mě trápí. MŮŽE TC PRASKNOUT? KDYŽ PRASKNE, CO NASTANE?"

3) Co byste chtěli vzkázat dalším pacientům s Tarlovovou cystou?

"Lidem se stejnou diagnózou vzkazuji, že v tom nejsou sami se svými problémy a jejich problémy nejsou v jejich hlavě, jak nám lékaři mnohdy tvrdí. Pokud nás bude více, tak nás snad konečně začnou brát vážně a konečně se léčbou cyst začne zabývat i někdo v Česku."

"Kolegům s cystou - musíme držet hodně při sobě a vydobít si to, aby nám doktoři věřili, stáli při nás a pomáhali nám. V jednotě je síla."

"Ostatných pacientom - len keď sa budeme snažiť spolu, môžme niečo zmeniť."

"Držte se... Fakt to bolí. Bohužel v tomhle státě se tím nikdo pořádně nezabývá, pokud ano, zveřejněte to, aby ostatní věděli, kam se obrátit."

"Že v tom nie sú sami, avšak to nám veľmi nepomôže proti bolestiam. Ale je dobre, že sa niekto o TC a pacientov začal zaujímať v Čechách. Tu na Slovensku sa nikto tomu nevenuje."

"Aby se nevzdávali a hledali lékaře, kteří pochopí, o co jde, i když cesta zatím není... protože i taková promluva s lékařem, který vás neignoruje, je podpora."

"Nevzdávať sa a nehádzať flintu do žita, raz sa proste musí niečo stať a my budeme pochopení."

"Sdilet zkusenosti a verit v reseni v budoucnu."

"Nedejte se a bojujte!"

"Nenechejte se od lékařů odbýt."

"Nevzdávejte to, snažte se hledat lékaře, kteří se alespoň trochu budou zajímat a kteří vás alespoň trochu budou chápat, snažte se sami aktivně zajímat o svoje možnosti a o to, co by vám mohlo pomoci (pokud vám něco pomůže třeba jen na 20 %, tak je to lepší než nic), snažte se zvyšovat povědomí třeba skrze poskytnutí rozhovoru stránkám, novinám, časopisům, tiskem letáčků a přinesením těchto letáčků a informací lékařům, spojujte se s ostatními pacienty, protože v jednotě je síla a to, co nevybojujeme sami, máme šanci zdolat společně..."

"Nenechte se psychicky zničit neadekvátními reakcemi lékařů. Vy cítíte, že vás to bolí! Pokud máte jasné pochybnosti a nemáte důvěru, změňte lékaře! Jděte někam, kde budete mít pocit, že pro vás něco dělají. Nechte si čas od času udělat Magnetickou rezonanci, ať je přehled o vývoji. (MEP, SEPP, EMG absolvuji též). Choďte na fyzioterapie, hýbejte se! Z vlastní zkušenosti doporučuji alternativní léčebné metody, Čínská medicína, bylinky, akupunktura, masáže. Udržujte kontakt s lidmi! Nesmíte to vzdát. Stačí málo, ale často. Bude vám lépe po těle i na duši."

"Smiřte se s chronickými bolestmi a zvykněte si na ně. Zkuste fyzioterapii, relaxaci v podobě nekomplikovaného pohybu, balneoterapii v lázních - pokud je dostanete, na čas trochu uleví... A hlavně NEZTRÁCEJTE NADĚJI - třeba se TC jednou stanou diagnózou a bude se tím někdo opravdu zabývat a hledat spolu s pacienty nápravu... Myslím si, že by bylo vhodné přiznání aspoň 1. stupně ID - protože vydržet 8 hod. prac. dobu s TC - to se vážně nedá..."

"Snažit se dozvědět se co nejvíce, spolupracovat se skupinou, uvítala bych více společných setkání a sdělování zkušeností."

"Že není lehké s tím žít a je třeba hledat si různé úlevové polohy, když chce člověk spát. Plus hledat lékaře, který vám s ní pomohou a nebudou říkat, že to nic není, když to má za následek mnoho jiných dalších nemocí."

"Víra, naděje, síla."

"Sú aj lepšie aj horšie dní. Treba sa hýbať, ale aj odpočívať. Počúvať svoje telo."

"Nepropadejte depresi, snazte se zdrave cvicit a hodne odpocivat."

"Lázně, cvičení."

"Držte sa."

"Hodně sil."

"Já vůbec nevím, protože nevím, co sama se sebou."

"Nemám slov."

"Pomohlo Vám něco od našich problémů?"

"Dřívější pochopení od lékařů."

4) Jak se vám s Tarlovovou cystou žije a co byste potřebovali, aby se vám žilo lépe?

"Co konkrétně? Pravidelné návštěvy fyzioterapeuta alespoň částečně hrazené zdrav. pojišťovnami anebo příspěvek na ně. Je to, krom léků na bolest, vlastně jediný léčebný prostředek k zmírnění bolesti. Stejně tak čerpání pravidelné lázeňské péče, jako to mají bechtěrevici. Už jsem zmiňovala 1. stupeň ID. Pacienti s TC by tak mohli vykonávat práci na menší hodin. úvazek, který by zvládali lépe."

"Jelikož mám zásadních diagnóz víc, je to o přežívání. Posudkovým lékařům se to rozhoduje od stolu fakt báječně. Fakt ty bolesti nejsou k žití."

"Po třech letech života s Tarlovovými cystami, bych uvítala invalidní důchod. Fyzickou a psychickou úlevu. Vstřícnější a otevřenější přístup lékaŕů i úřadů. Větší informovanost veřejnosti a více lidí jako jste vy, kteří se snaží pro nás něco dobrého dělat!!! Děkuji."

"Napríklad, aby bola kúpeľňa liečba pre túto diagnózu plne hradená zdravotnou poisťovňou a zaradená do zťp."

"Pochopeni a radu ze strany lekaru. Dostupnejsi rehabilitace, popr. kraniosakralni terapie hrazene ZP."

"Uznání, že cysta způsobuje bolesti."

"Více zájmu a porozumění od lékařů, aby chápali, že s touto bolestí je člověk omezený v pracovním životě, ale i v běžných činnostech."

"Ťažko, bolesti a zápaly mi znepríjemňujú život. Aby boli viac informovaní lekári o tejto chorobe."

"Pomohlo by mi, kdyby lékaři tomuto onemocnění rozuměli, kdyby z nás nedělali simulanty, kdyby se nám snažili pomáhat, kdyby byly potřebné fyzioterapie a pomůcky pro mobilitu vždy hrazeny pojišťovnou, kdyby se na tuto diagnózu dával invalidní důchod, kdyby tu v České republice byli specialisté, co by se na Tarlovovy cysty a přidružená onemocnění specializovali..."

"Chtěla bych, aby doktoři brali ty cysty aspoň trochu vážně, mám 7 tarlovových cyst v páteří a jednu na mozku, ale neberou to jako vážnou věc, léčba žádná, úleva od bolesti žádná."

"Když už mám velké bolesti, potřebovala bych se ke svému lékaři-neurologovi dostat v dřívějším termínu, obvykle, když zatelefonuji, dostanu v lepším případě termín za měsíc ne-li později."

"Život jak na houpačce. Jednou hůř, jednou líp. Pomohlo by více zkušených lékařů, kteří mají zájem pacientovi pomoc a ulevit."

"Někdy hůř. Někdy líp. Pochopení od lékařů."

"Zájem lékařů o odlišení projevu cysty od ostatních zdravotních problémů spojených s páteří. Celkově lepší informovanost zdravotníků, speciálně rehabilitace, zaměřená na tuto problematiku. Více odborných článků ve veřejném prostoru, aby se veřejnost mohla seznámit s touto diagnózou. Uznání potíží pacientů s cystou."

"Život s cystou není vůbec lehký, nikdy nevíte, jak Vám zítra bude. Pomohla by mi správná léčba."

"Žije sa mi veľmi ťažko, aby sa mi žilo lepšie, chcelo by to účinú liečbu a cielenú pomoc od kompetentných."

"Zatím se mnou nikdo cystu neřešil, všichni to berou, že je to v pohodě. Určitě by pomohlo, kdyby ji uznávali a snažili se pomoct od bolesti, popř. i odstranění."

"TC ma kvôli bolestiam obmedzuje v každodennom živote. Pomohlo by mi zbavit sa bolestí alebo aspoň zmierniť."

"Žije sa mi s TC čím ďalej tým horšie, potreboval by som lekára, ktorý by ma neodbil a snažil sa mi pomôcť viac ako len odporučnim na RHB."

"Žije sa mi ťažšie, zasahuje mi to do denného života."

"Mene bolesti, vice pohybu jako drive, nezazivat obdobi zhoršení obtíží, která jsou stále castejsi."

"Žije se mi jak na houpačce nejhorší je chůze... kdy mám pocit, že mi explodují záda, a k tomu se přidá vřící palčivá bolest v levé noze, jako když vám někdo nařízne tříslo a vleje vám tam vařící vodu. Těch bolestí je mnohem víc, ale tyto jsou nejvíc omezující. Sama teď nevím, co bych potřebovala, aby mi bylo líp... snad jen operace, ale tady ji nedělají, protože zde není odborník, a proto je 100% návratnost, při které hrozí, že se může objevit na místech, kde už se nebudu moct hýbat."

"Žije se mi otřesně, nevím, čemu mám a nemám věřit, co je pravda a co není, jistota a budoucnost je hrozná... co dál???? Kdo pomůže, kdo poradí, protože v práci jsem nefachčenko, herečka, lhářka, simulantka, protože během roku marodím již po 3. a prý není důvod a mám klusat do práce, což fakt nejde, bo už jsem během měsíce a půl po 2x ve špitálu na kapačkách bohužel."

"Tarlovku už mám tak čtyři roky a dělá mně různé problémy. Nejen blokaci plotének, blokaci se dostat na stolici i na malou. A k tomu teď nová nemoc Degenerativní deomizilacni skrvny na mozku, s náběhem na Sklerózu multiplex."

"Mým největším problémem jsou obtíže s nohama a s vyměšováním. Celé nohy mi tuhnou zimou, pokud teplota je nižší než 25 stupňů C a nevydržím sedět. To mi celé nohy tuhnou, zebou a přechází do křečí. Chůze je pak velmi obtížná."