Dopis pro přátele
a rodinu (překlad)

Pro Tarlov Cyst Disease Foundation (americká nadace/spolek pro Tarlovovu cystu) napsala zakladatelka této organizace a bývalá zdravotní sestra (retired registered nurse and nurse educator) „dopis pro přátele a rodinu“, který by měl pomoci pacientům s Tarlovovou cystou více popsat a vysvětlit své obtíže svým nejbližším, aby byli schopni více porozumět, protože alespoň částečné pochopení a přijmutí od okolí je pro pacienta, jeho život a psychickou pohodu, důležité.

​

Myslíme si, že překlad tohoto „dopisu“ může pomoci rodinným příslušníkům pacientů alespoň částečně pochopit, jaké to je - žít s Tarlovovými cystami - a také může pomoci pacientům, aby se necítili ve svém boji s Tarlovovými cystami sami.

​

„Drahá rodino a přátelé,

Tento dopis byl napsán v naději pro lepší porozumění těch, kteří žijí se symptomatickými Tarlovovými cystami, chronickou bolestí, poškozením nervů a životními změnami, které s sebou přináší.

​

To, že mám cysty na kořenech nervů páteře, což vede k poškození nervů, které způsobuje chronickou bolest, znamená, že se mnoho věcí v mém životě změnilo a mnoho z nich je neviditelných. Většina lidí nerozumí nelítostné a neústupné bolesti a jejích efektech - a ti, kteří si myslí, že jí rozumí, mají často nesprávné informace. V duchu informování těch, kteří si přejí porozumět - tohle jsou věci, které bych chtěla, abyste chápali ohledně mě a mé diagnózy, Tarlovových cyst.

​

Prosím, rozumějte, že žití s tímto onemocněním neznamená, že se nesnažím žít „normální“ život. Nicméně, trávím většinu svých dnů a nocí v nemalé bolesti a vyčerpání; někdy pravděpodobně nepůsobím jako někdo, s kým je zábava, ale jsem to pořád já… jen jsem někdy „uvězněná“ ve svém těle, které se změnilo. Jsou tu věci, které už dále nemohu dělat a musím to přijmout. Soustředím se na to, co můžu dělat, ne na to, co nemůžu.

​

Strachuji se o to, jaký vliv mají změny v mém těle na vás. Záleží mi moc na mé rodině a mých přátelích a pořád bych vás ráda slyšela mluvit o vašem životě, vaší rodině a vašich aktivitách. Ráda mluvím o věcech jiných než jsem já, moje onemocnění a bolest. Mám stále stejné zájmy, jaké jsem vždycky měla; jen některé z nich už dál nemohu aktivně provozovat. Jsem, mimochodem, vděčná za věci, které můžu stále dělat, moji víru v Boha a požehnání ve formě vaší podpory, lásky a přátelství.

​

Prosím, rozumějte rozdílu mezi „šťastný“ a „zdravý“. Když máte chřipku, pravděpodobně se s ní cítíte bídně, ale během jednoho či dvou týdnů se vrátíte do normálu. Já žiju s touto diagnózou a jejími symptomy roky; nemůžu být nešťastná stále. Ve skutečnosti pracuji těžce na tom, abych nebyla nešťastná. Takže pokud se mnou mluvíte a zním šťastně, znamená to, že jsem šťastná. To je celé. Neznamená to, že nejsem v bolestech, že nejsem extrémně vyčerpaná nebo že „se uzdravuji“. Prosím neříkejte „Zníš dobře!“ nebo „Ale vždyť vypadáš tak dobře“, jako kdyby nic nemohlo být v nepořádku. Když jsem okolo vás a ostatních, snažím se usmívat, smát a užívat si, že jsem s vámi. Pouze se s tím snažím vyrovnávat. Jsem šťastná, když jsem se svými přáteli a rodinou a snažím se vypadat a chovat normálně; neznamená to, že nemám bolesti anebo že jsem se zázračně uzdravila.

​

Prosím, pochopte, že být schopna sedět, stát, chodit nebo se socializovat na 15 minut neznamená, že dokážu sedět, stát, chodit a bavit se s lidmi 30 minut anebo hodinu. Protože jsem si zvládla sednout, vstát či chodit po dobu třiceti minut včera, neznamená, že dokážu to samé udělat dnes. S tímto onemocněním je každý den matoucí. Může to být jako jo-jo. Nikdy nevím ze dne na den, jak se budu cítit po probuzení a jak moc bolestivý pro mě ten den bude; ve většině případů to nevím ani z hodiny na hodinu. To je jedna z nejtěžších a nejvíc frustrujících částí života s Tarlovovými cystami a chronickou bolestí. Rozhodně to dělá jakékoliv plánování složité a znamená to, že se musím adaptovat na tento změněný životní styl.

​

Prosím, chápejte, že chronická bolest je proměnná. Je celkem pravděpodobné, že jeden den budu schopná jít na procházku, jít s vámi na oběd, jít nakupovat anebo do kostela, i když po návratu domů anebo další den budu mít problémy dojít do vedlejší místnosti. Prosím, nenechte se zmást tím, že budete mít tendenci říct anebo si pomyslet „Ale vždyť to už jsi dokázala udělat předtím!“ nebo „Ale prosím tě, já vím, že tohle dokážeš!“. Pokud chcete, abych něco udělala, zeptejte se mě, jestli to dokážu. Možná budu potřebovat zrušit předchozí slib na poslední chvíli. Když se to stane, prosím, neberte si to osobně. Pokud jste toho schopni, prosím, zkuste si uvědomit, kolik štěstí máte, že jste fyzicky schopni dělat ty věci, které jste schopni dělat. Já musím neustále měnit prioritu svých plánů a aktivit – kvůli té bolesti a dalším symptomům, které přetrvávají. Pořád se každým dnem učím vyrovnávat se s tím, co už nemůžu dále dělat a zůstávat velmi vděčná za to, co dělat můžu.

​

Prosím, rozumějte, že „vstát a dělat věci“ mi ne vždy anebo ne nutně udělá dobře, může to zhoršit mé symptomy. Vážím si chvil, kdy mohu být víc sociální a aktivní. Opravdu se snažím být co nejaktivnější a co nejvíce zapojená v aktivitách - jak jen můžu, jak moc mi to bolest a symptomy dovolí. Kdybych byla schopná udělat něco, co by všechny ty potíže navždy odstranilo, nemyslíte, že bych to už udělala? Znáte mě a víte, jaký byl můj život před těmito Tarlovovými cystami a jak se jejich důsledky – jejich symptomy – začaly projevovat a jak pokračují. Samozřejmě, chronická bolest může být v celém těle anebo jen v určitých oblastech. Někdy účast v jedné jediné aktivitě na krátký či dlouhý úsek času může způsobit více symptomů a zhoršit bolest. Doba zotavení se z něčeho, co jsem neměla dělat anebo co už nemám dělat, je výrazně dlouhá. Říkám tomu ODI (overdoing it – přepracování) a draze za to platím. Nemůžete vždy vyčíst bolest z mého obličeje nebo z mé řeči těla. Ta bolest není způsobena depresí. Ten smutek a někdy podráždění, které můžete slyšet v mém hlase (i když se moc snažím to skrýt), je z bolesti a změn v mém životě, které musím udělat, abych mohla pokračovat, jako třeba ztráta mojí práce/kariéry, moje neschopnost nasednout do auta kdykoliv chci a vyřizovat si pochůzky, jít se podívat na film, jít do restaurace, navštívit přátele, nakupovat, uklidit můj dům, pracovat na mé zahradě a podobně, jako jsem to dělala dříve.

​

Prosím, pochopte, že když říkám, že si nyní potřebuji sednout nebo lehnout, že to pravděpodobně znamená, že to potřebuji udělat hned; nemůže to být odloženo nebo zapomenuto proto, že jsem někde jinde nebo zrovna uprostřed nějaké činnosti. Musím si lehnout na podlahu v čekárně mého lékaře, když musím čekat moc dlouho a už nemůžu déle sedět či stát. Chronická bolest neodpouští a ani na nikoho nečeká.

​

Možná se můžete podivovat, proč si prostě jen nevezmu něco silnějšího na bolest. Zkusila jsem mnoho různých léků a bohužel jsem si zažila i mnoho vedlejších účinků. Také jsem měla operaci, která zrovna pro mě neskončila velkým zlepšením, ačkoliv u mnoha pacientů ke zlepšení vedla. Od doby mé operace se mi vytvořilo mnoho cyst  – v krční, hrudní, bederní a sakrální (křížové) oblasti páteře. Nejsem dobrým kandidátem na operaci kvůli několika únikům mozkomíšního moku, které během let potřebovaly krevní záplaty (blood patches), stejně jako kvůli vývoji arachnoiditidy, syndromu fixované míchy a Chiariho malformaci. Neudělala jsem konečné rozhodnutí ohledně možné operace v budoucnosti, ale vyžadovalo by to několik operací kvůli tomu, že se cysty nacházejí v několika různých oblastech.

​

Tyhle symptomatické cysty na míšních nervech jsou vzácné a nejsou nijak příbuzné k častěji pochopeným onemocněním - jako třeba výhřezy plotének nebo jejich prasknutí. Nyní je tu ve světě jen pár odvážných neurochirurgů a intervenčních radiologů, kteří se starají o většinu pacientů s touto vzácnou poruchou - a jsou schopní a ochotní je zkusit léčit. V současné době výsledky léčby indikují vyšší procenta zlepšení, mnoho pacientů se hodně zlepšilo.

​

Pokud vám připadám podrážděná či vzdálená, je to pravděpodobně proto, že zažívám zhoršování symptomů. Nesnažím se být taková.

Faktem je, že se se velmi snažím, abych vypadala a chovala se normálně. Doufám, že se to budete snažit chápat. Procházela jsem - a stále procházím - velkými změnami. Chronická bolest je těžká na pochopení, pokud ji nemáte. Působí zmatek na těle a na duši. Je vyčerpávající a rozčilující. Téměř vždy jsem si vědoma, že se s tím co nejvíc snažím vyrovnat a žít co nejlepší život dle mých schopností. Žádám vás o to, abyste se mnou měli strpení a akceptovali mě takovou, jaká jsem, i když jsem se změnila od doby, co jste mě znali před Tarlovovými cystami. Vím, že nedokážete úplně chápat mou situaci, pokud jste nekráčeli v mých botách, ale žádám vás o to, abyste se snažili být obecně co nejchápavější – co nejvíce to jde.

​

V mnoha záležitostech na vás závisím. Potřebuji, abyste mi zavolali anebo mě navštívili, když nemůžu ven. Když se mnou žijete, potřebuji, abyste mi někdy pomohli s nakupováním, vařením, uklízením, zahradničením. Znáte mě dobře na to, abyste věděli, jak moc je pro mě těžké říct si o pomoc. Jste mým spojením s normálním životem. Můžete mi pomoci zůstat v kontaktu s částmi života, které mi chybí. Vím, že jsem vás žádala o hodně pochopení a děkuji vám za váš poslech mých vnitřních myšlenek na papíře. Hodně to pro mě znamená, že se staráte a zajímáte. Moje hlava a srdce jsou stále stejné; je to moje tělo, které se změnilo a můj život, jaký jsem jej znala před Tarlovovými cystami, se změnil. Jeden z mých nejvíc srdcervoucích momentů byl ten, když ke mně můj devíti měsíční vnuk vztáhnul ruce s velkým úsměvem na tváři, abych jej zvedla - a já to nedokázala. Můj vnuk je teď náctiletý a moje vnučka je ve školním věku; mám obavy, že nikdy nebudou znát svou babičku jako tu energickou a silnou ženu, kterou jsem kdysi bývala... i když si čas s nimi užívám i tak. Tyhle věci mohou působit jako drobnosti, ale někdy jsou to právě ty drobnosti, které vám připomenou ty změny, které vám Tarlovovy cysty do života přinesly. Děkuji, že se snažíte porozumět něčemu, čemu ani já plně nerozumím. Vážím si vaší lásky, starosti a modliteb. Tahle nová cesta – učení se, jak žít s touto nemocí, je mi v mnoha ohledech požehnáním. Potkala jsem spoustu nových přátel a ocitla jsem se obklopená Božími požehnáními v mém životě každý den.

​

Moje kariéra byla práce zdravotní sestry. Plánuji přispět svým časem a energií dle mých nejlepších schopností do tohoto nového směru a cesty, který mi Bůh v životě připravil. Budu pokračovat v zaměřování se na budoucí růst a kroky nadace, jejíž účel je podporovat a financovat výzkum, zlepšit edukaci medicínské komunity a veřejnosti, obhájcovství pro pacienty s Tarlovovou cystou a zlepšit pochopení a léčbu Tarlovových cyst. Vize Tarlov Cyst Disease Foundation do budoucnosti je, že Tarlovova cysta bude pochopené, správně diagnostikované a jednoduše léčitelné onemocnění, aby lidé, kteří tímto onemocněním trpí, zbytečně netrpěli. Doufáme, že uděláme tuto cestu trochu jednodušší pro ostatní, kteří žijí s touto vzácnou diagnózou - a doufáme, že naše snahy přinesou v budoucnosti léčbu.

​

Bůh vám žehnej za váš zájem,

​

Reta

Reta Honey Hiers, R.N., C.,

Prezident/Výkonný ředitel“