.png)
Naše webové stránky se v současné době nachází v procesu úprav a vylepšení. Prosíme Vás tedy o trpělivost. Děkujeme.
Tarlovova cysta
Tarlovova cysta (nebo také perineurální cysta) je vzácné onemocnění, které je dle Orpha.net charakterizované přítomností cyst nervových kořenů, které jsou naplněné mozkomíšním mokem. V MKN-10 (Mezinárodní Klasifikace Nemocí - nebo také ICD - International Classification of Diseases) ji najdete pod kódem G54.8 - jiné poruchy nervových kořenů a pletení.
O spolku Tarlovova cysta
Spolek Tarlovova cysta jsme založili jako skupina pacientů a jejich blízkých za účelem zvýšení povědomí o tomto onemocnění a ve snaze propojit pacienty z celé České republiky. Jsme členem ČAVO - České Asociace pro Vzácná Onemocnění. Naším velkým přáním je, aby pacienti s Tarlovovou cystou byli bráni vážně a dostalo se jim včasné diagnostiky, adekvátní podpory, pomoci, porozumění a léčby - a aby Tarlovova cysta nebyla automaticky vždy brána jako "náhodný asymptomatický nález", který ani není hodný zapsání do lékařské zprávy.
Snažíme se též o překlad a šíření relevantních informací a zdrojů, které v češtině bohužel chybí. Také bychom si přáli dát vytvořením těchto stránek prostor jednotlivým pacientům pro sdílení jejich individuálních příběhů a cest k diagnóze - v oddílu "Články a příběhy pacientů" zveřejňujeme anonymní rozhovory s pacienty. Pokud máte zájem zapojit se do takového rozhovoru, kontaktujte nás na tarlovovacysta@seznam.cz. Do budoucna plánujeme organizovat srazy pacientů - především online formou. Aktualizace: níže najdete informace o plánovaných online setkáních.
Bohužel v současné době nemáme žádný seznam českých lékařů, kteří by se na Tarlovovu cystu specializovali. Náš spolek a tyto webové stránky nejsou náhradou za lékařské doporučení, péči ani diagnostiku.
Zkušenosti pacientů z České republiky a Slovenska
Za náš spolek Tarlovova cysta jsme vytvořili dotazník "Zkušenosti pacientů s Tarlovovou cystou". Jeho výsledky můžete najít v sekci "Články a příběhy pacientů".
Přidružené diagnózy u pacientů s Tarlovovou cystou
Za náš spolek Tarlovova cysta jsme vytvořili dotazník "Přidružené diagnózy u pacientů s Tarlovovou cystou". Jeho výsledky můžete najít v sekci "Články a příběhy pacientů".
73%
pacientů má zkušenost s tím, že jeden či více z jejich lékařů slyšelo o Tarlovově cystě poprvé.
67%
pacientů zažilo, že jim lékař neoznámil nález Tarlovových cyst ihned a řekl, že magnetická rezonance dopadla v pořádku.
85%
pacientů má zkušenost s tím, že jim jejich lékaři (jednou či vícekrát) řekli, že Tarlovovy cysty nemohou působit potíže.
62%
pacientů má zkušenosti s tím, že byly jejich potíže připisovány (jednou či vícekrát) psychickému stavu i přes nález Tarlovových cyst.
100%
pacientů není spokojeno se současným stavem informovanosti lékařů, se stavem léčby v ČR a s pomocí státu a veřejných institucí.
80%
pacientů má pocit, že není dostatek dostupných informací v češtině.
Co byste chtěli, aby lidé o Tarlovově cystě věděli? Co byste chtěli, aby lékaři o Tarlovově cystě věděli anebo co byste lékařům chtěli vzkázat? Co byste chtěli vzkázat dalším pacientům s Tarlovovou cystou? Jak se vám s Tarlovovou cystou žije a co byste potřebovali, aby se vám žilo lépe?
Jak pomoci pacientům s Tarlovovou cystou?
Videohovory s pacienty
Spojte se s ostatními pacienty s Tarlovovou cystou
- POZASTAVENO Z DŮVODU NEDOSTATEČNÉHO ZÁJMU -
Máte diagnostikované Tarlovovy cysty a chcete se spojit s ostatními pacienty z České republiky a Slovenska? Máme pro vás dobrou zprávu - povedlo se nám zrealizovat jeden z našich dlouhodobých plánů - pravidelná setkání formou videohovoru s pacienty. Videohovorů se mohou účastnit i pacienti s podobnými diagnózami, které působí (či mohou působit) podobné či stejné symptomy (například meningeální divertikula).
Formou videohovorů chceme pacientům poskytnout prostor pro sdílení různých tipů, osobních úspěchů a i problémů a trápení. Chceme vytvořit bezpečný prostor plný pochopení, ve kterém se pacienti mohou vzájemně poznávat a třeba i časem navázat bližší přátelství. Být v kontaktu s lidmi, kteří řeší stejné či podobné problémy a mají stejné či podobné zkušenosti, může pomoci pacientům třeba v tom, aby se necítili sami. V rámci videohovorů můžeme dát také prostor diskuzím o tom, o jakých tématech bychom měli psát články a vytvářet příspěvky - a tak dále. Níže najdete soubor s některými ze základních pravidel a doporučení pro videohovory.
Pro více informací prosím sledujte náš Facebook, kde vždy zveřejňujeme informace o tom, v jaký den a v kolik hodin se setkání bude konat - a jak se na něj připojit. Setkání probíhají přes Zoom. Děkujeme firmě RISCON s.r.o., která nám poskytla prostředky na zrealizování těchto setkání.
První setkání proběhlo 23. srpna. Z důvodu nízkého zájmu a nízké účasti (v porovnání se spolkem Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility) pravděpodobně setkání nebudou probíhat každý měsíc. Informace o dalších setkáních publikujeme zde na našich stránkách a na našem Facebooku.
Rozhovory s pacienty
Pomozte nám zvýšit povědomí o Tarlovově cystě
Máte diagnostikovanou Tarlovovu cystu a chcete se podělit o svůj příběh, cestu k diagnóze, názory a zkušenosti? Rozhovory jsou zcela anonymní, nemusíte tedy zasílat svou fotku ani pravé jméno. Probíhají buď telefonicky, videohovorem, v chatu či emailovou komunikací. V sekci "Články a příběhy pacientů" se můžete podívat, jak takový rozhovor vypadá.
Níže si také můžete stáhnout dotazník (Word dokument), vyplnit jej a zaslat jej na náš email tarlovovacysta@seznam.cz - a my jej publikujeme mezi ostatními rozhovory.
Pokud je pro vás odpovídání na otázky moc složité, můžete nám zaslat svůj sepsaný příběh (klidně formou mailu anebo Word dokumentu přiloženého k mailu). Jen prosíme o to, abyste do svého příběhu zařadili: věk a pohlaví, křestní jméno (klidně vymyšlené) / přezdívku anebo iniciál + počet, velikost a umístění cyst - jaká byla vaše cesta k diagnóze (symptomy, kdy a jak proběhla diagnostika) a jestli jste zkoušeli (či plánujete zkoušet) nějakou léčbu (a s jakými výsledky).
Pro více informací nás kontaktujte na emailu tarlovovacysta@seznam.cz
Rámečky na profilové fotky
Zvyšujte povědomí o diagnóze Tarlovových cyst pomocí našich rámečků, které si můžete dát na svůj profilový obrázek třeba na Facebooku. Možné postupy aplikace rámečku najdete níže.
Existuje několik možností aplikace profilového rámečku: Můžete jít například na https://pinetools.com/overlay-images, kde si nejprve vložíte svou fotku ("main image") a následně náš rámeček ("secondary image") a kliknete na "resize image" (najdete v seznamu "options"), kde si trochu zajezdíte myší a zkusíte vychytat (odhadnout) správnou velikost rámečku na fotce - a poté kliknete na zelené tlačítko "process". Pokud se výsledek nepovedl a kolečko je buď moc malé anebo velké, zkuste znovu pozměnit "resize image" (směrem doprava / při zvyšování čísla se rámeček zvětšuje, směrem doleva / při snižování čísla se zmenšuje). Nakonec (až budete s výsledkem spokojeni) kliknete na "PNG" či "JPG" nad výsledným obrázkem - a obrázek se vám v tomto souboru uloží do vašeho počítače. Hotovo. :-) Alternativně pokud máte třeba Instagram, tak můžete vzít svou fotku - jako kdybyste jí chtěli publikovat na stories - a v galerii telefonu, kam si rámeček uložíte, jej najdete a podržíte, kliknete na "kopírovat", vrátíte se na Instagram a vložíte jej do své fotky. Pak si prsty můžete upravit velikost (pohyb dvěma prsty k sobě kolečko (rámeček) zmenší, pohyb dvěma prsty od sebe jej zvětší) - a až budete s výsledkem spokojeni, tak kliknete na tři tečky v pravém horním rohu a následně na "uložit". Pak už máte hotový obrázek s rámečkem ve své galerii a můžete si jej oříznout dle své potřeby. :-) Bohužel v současné době neexistuje jednoduchý návod, protože facebook nepovoluje tvorbu rámečků (kromě pár výjimek).
Finanční příspěvky
Možnost přispět spolku Tarlovova cysta
Peníze budou použity například na:
- Provoz stránek (každý rok se platí doména, každé dva roky se platí služby Wix.com)
- Zoom licence pro pravidelná online setkání pacientů (bez početního a časového omezení)
- Postupně šetříme na plánovaný tisk a distribuci letáčků o Tarlovově cystě (pro lékaře)
- Placené verze programů a stránek, které ke své práci využíváme a které poskytují výhody, jež by nám usnadnily práci nebo nabídly funkce, které se zdarma využívat nedají (například survio.com)
Níže najdete dopis pro dárce, ve kterém najdete všechny potřebné informace (číslo účtu, jak je to s odečtením z daní a potvrzením o daru, na co budou peníze použity).
Máte sbírku?
Možnost sdílení vaší sbírky na našich webových stránkách či sociálních sítích
Život s Tarlovovou cystou může být někdy finančně náročný. Lidé někdy pořádají sbírky, když se vyskytnou v situaci, kdy například potřebují operaci v zahraničí anebo intenzivní terapie a speciální pomůcky, které jim pojišťovna odmítá uhradit. Pokud se nacházíte v takové situaci, rádi vaši sbírku přesdílíme.
A protože víme, že s diagnózou Tarlovových cyst bojují i některá zvířata (například psi, u kterých byly Tarlovovy cysty několikrát popsány), která se následně často pro své záhadné a finančně nákladné problémy vyskytují v útulcích, nabízíme i možnost přesdílení sbírek či výzev k adopci, které se týkají zvířátek, která bojují s problémy, které jim Tarlovovy cysty přináší.